8 mýtov o Downovom syndróme, ktorým by ste mali prestať veriť

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 04:09

21. marec je Medzinárodným dňom Downovho syndrómu. Poďme analyzovať hlavné mylné predstavy o tejto funkcii vývoja.

Mýtus 1. Downov syndróm je choroba, ktorú treba liečiť

Downov syndróm nie je choroba, ale vývinová črta Facts and FAQ About Down Syndrome, spojená so súborom chromozómov, s ktorými sa človek narodí a žije celý život. Downova choroba je zastaraný názov pre tento stav, ktorý sa dlho nepoužíva.

Chromozómy do značnej miery určujú, ako naše telo vyzerá a ako funguje. Zvyčajne sa dieťa narodí so 46 chromozómami. Deti s Downovým syndrómom majú ďalšiu kópiu chromozómu 21. Práve ona zvláštnym spôsobom ovplyvňuje spôsob, akým sa vyvíja detské telo a mozog: napríklad deti s Downovým syndrómom majú častejšie srdcové chyby, zhoršený zrak alebo sluch, hypotyreózu a niektoré ochorenia krvi. Preto je nevyhnutné, aby dieťa bolo od narodenia pod dohľadom kompetentných lekárov.

Podľa najnovších údajov amerického Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb sa Downov syndróm vyskytuje u jedného zo 700 detí.

Pre pediatrov a terapeutov, ktorí pracujú s deťmi a dospelými s Downovým syndrómom, existujú špeciálne usmernenia.

Mýtus 2. Deti s Downovým syndrómom sa zvyčajne rodia v dysfunkčných rodinách

Dieťa s Downovým syndrómom sa môže narodiť v ktorejkoľvek rodine. Štúdie ukazujú údaje a štatistiky o Downovom syndróme, že matky staršie ako 35 rokov majú o niečo vyššiu pravdepodobnosť, že budú mať dieťa s touto črtou, ale takmer 80 % detí s Downovým syndrómom sa narodí matkám mladším ako v tomto veku, pretože mladé ženy častejšie dávajú. narodenia.

Presné príčiny Downovho syndrómu nie sú známe. Početné štúdie národných populačných odhadov veľkých vrodených chýb v rokoch 2010-2014 nenašli súvislosť medzi nimi a vplyvom vonkajších faktorov, napríklad nadmerného požívania alkoholu matkou počas tehotenstva alebo sociálno-ekonomického postavenia rodiny.

Mýtus 3. Ľudia s Downovým syndrómom sú vždy veselí a spoločenskí

Ľudia s Downovým syndrómom sú veľmi odlišní. Niekto rád spieva, iný kreslí, niekoho lákajú autá a niekoho príroda. Komunikácia a spoločenský život sú dôležité pre každého a ľudia s Downovým syndrómom nie sú výnimkou. A, samozrejme, majú rovnaké emócie ako všetci ostatní. Môžu byť aj smutní, urazení a rozrušení.

Ľudia so zdravotným postihnutím, vrátane ľudí s Downovým syndrómom, sú niekedy dokonca zraniteľnejší ako ostatní. Štúdie napríklad ukazujú, že depresia sa vyskytuje častejšie u dospievajúcich a mladých dospelých s Downovým syndrómom a inými mentálnymi poruchami u dospievajúcich s Downovým syndrómom ako u ich typicky sa rozvíjajúcich rovesníkov.

Mýtus 4. Dieťa s Downovým syndrómom je pre rodinu vždy záťažou

Existuje veľa šťastných rodičov, ktorí vychovávajú deti s Downovým syndrómom. Pre nich je to predovšetkým milovaný syn alebo dcéra. Zaujímavosťou je, že rozvodovosť v rodinách vychovávajúcich takéto dieťa je pod priemerom populácie Rozvod v rodinách detí s Downovým syndrómom: populačná štúdia.

Neexistujú žiadne vývojové drogy, existujú však úspešné tréningy zručností a programy podpory rodiny, ktoré sa ukázali ako účinné. Spoločnosť zároveň vytvára pre rodiny mnohé ťažkosti, ak nie je pripravená prijímať ľudí so špeciálnymi potrebami a poskytovať služby, ktoré zodpovedajú ich potrebám.

Mýtus 5. Dieťa s Downovým syndrómom sa nebude môcť stať produktívnym členom spoločnosti

Inkluzívna spoločnosť a milujúca rodina, schopnosť mať priateľov, komunikovať a učiť sa nové veci, robiť rozhodnutia a robiť to, čo milujete, zvyšuje sebaúctu a šance na úspech každého človeka. Ľudia s Downovým syndrómom môžu tiež žiť plnohodnotný a produktívny život.

Podľa Downovho syndrómu misconceptions vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, s primeranou podporou a schopnosťou žiť v rodine, priemerná dĺžka života človeka s Downovým syndrómom presahuje 60 rokov. Ich priemerné IQ sa zvýšilo o 20 bodov v porovnaní s údajmi z 80. rokov. Čoraz viac ľudí s Downovým syndrómom končí strednú školu, niektorí študujú na univerzitách a mnohí berú prácu a zakladajú si rodiny.

Maria Nefedova sa stala prvou oficiálne zamestnanou osobou s Downovým syndrómom v Rusku. Pracuje ako pedagogická asistentka v Downside Up Charitable Foundation a vo voľnom čase hrá na flaute.

Nikita Panichev je jediným šéfkuchárom v Rusku s Downovým syndrómom. Pracuje v jednej z moskovských kaviarní a tiež študuje v Divadle otvoreného umenia: je korepetítorom a hrá na klavíri a gitare.

Nika Kirillova je hrdinkou prvého videa v Rusku s účasťou ľudí so zdravotným postihnutím pre pieseň Dima Bilana „Don't be silent“. Nika má rada futbal a minulý rok sa zúčastnila na módnej prehliadke Baby Dior.

Mýtus 6. Ľudia s Downovým syndrómom nie sú schopní komunikovať s ostatnými a môžu byť nebezpeční

Agresivita nie je bežná u ľudí s Downovým syndrómom. Ak majú ťažkosti so správaním, potom sú s najväčšou pravdepodobnosťou spôsobené zvláštnosťami vo vývoji komunikácie a reči. Ak takíto ľudia majú spôsob komunikácie s vonkajším svetom (môže to byť nielen reč, ale aj gestá, karty alebo elektronické zariadenie), dokážu dokonale adekvátne prejaviť svoje pocity, emócie a túžby.

U detí s Downovým syndrómom je osvojenie si receptívneho jazyka (schopnosť porozumieť tomu, čo sa hovorí) a reči (schopnosť vyslovovať slová) nerovnomerné.

Anatomické vlastnosti štruktúry rečového aparátu a znížený svalový tonus skutočne komplikujú vývoj reči, ale to vôbec neznamená, že dieťa nerozumie tomu, čo bolo povedané, alebo nemá čo povedať.

Ak dieťa ešte nevie prejaviť svoje túžby alebo protestovať slovami, môže kričať, tlačiť, dupnúť nohami. Aby ste napravili nežiaduce správanie, musíte ho trénovať v prijateľných spôsoboch komunikácie. Dôslednosť a jasné očakávania a posilnenie pozitívneho správania pomáhajú deťom s Downovým syndrómom rozvíjať sociálne zručnosti a správať sa ako ostatné deti.

Výskum ukazuje augmentatívnu a alternatívnu komunikáciu u detí s Downovým syndrómom: systematický prehľad, že používanie gest, kariet alebo elektronických komunikačných zariadení podporuje rozvoj jazyka a pomáha deťom s Downovým syndrómom naučiť sa spoločensky prijateľnému správaniu.

Mýtus 7: Typicky sa vyvíjajúce deti by sa nemali stýkať s deťmi s Downovým syndrómom

Väčšina detí s Downovým syndrómom sa správa rovnako ako ich rovesníci. Navyše, hlavným mechanizmom učenia sa nových zručností a vzorcov správania sú reakcie ostatných. Deti sa učia, čo prostredie posilňuje. Ak chcete, aby sa vaše dieťa správalo určitým spôsobom, podporte jeho dobré správanie pozornosťou a pochvalou.

Dieťa s Downovým syndrómom dokáže úspešne komunikovať a nadväzovať priateľstvá. Od raného detstva je dôležité, aby bol obklopený rovesníkmi, pretože je veľmi ťažké získať sociálne zručnosti, keď nablízku nie sú iní ľudia.

Vedecké dôkazy potvrdzujú, že inkluzívne vzdelávanie má pozitívny vplyv na Vplyvy umiestňovania do bežnej a špeciálnej školy na študentov s Downovým syndrómom: Systematický prehľad štúdií pre deti s Downovým syndrómom a ich typicky sa rozvíjajúcich spolužiakov.

Mýtus 8. Deti s Downovým syndrómom sú najlepšie umiestnené v špecializovaných zariadeniach s vyškolenými odborníkmi a lekárskou starostlivosťou

Život v uzavretom zariadení (detskom domove alebo internátnej škole) vážne poškodzuje vývoj každého dieťaťa. A deti s Downovým syndrómom a inými vývinovými poruchami sú voči tomuto negatívnemu vplyvu ešte zraniteľnejšie ako iné. Rodina je rozhodujúca pre rozvoj plnohodnotnej a produktívnej osobnosti.

Umiestnenie v detskom domove alebo v neuropsychiatrickej internátnej škole negatívne ovplyvňuje fyzický a kognitívny vývoj detí s Downovým syndrómom. K týmto záverom dospeli Charles Nelson, Nathan Fox a Charles Zin: vedci už 12 rokov pozorujú deti v sociálnych ústavoch v Rumunsku. V roku 2019 výsledky výskumu zverejnila Nadácia Naked Heart Foundation v ruštine.