„Žiadne peniaze na svete môjho syna nezachránia“: kde hľadať silu, keď je všetko zlé

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 04:09

Matke smrteľne chorého dieťaťa ide o boj s neschopnosťou lekárov, snahu prijať realitu a nájsť radosť z jednoduchých vecí.

Tento článok je súčasťou projektu „“. Hovoríme v nej o vzťahoch so sebou samým a o druhých. Ak je vám téma blízka, podeľte sa o svoj príbeh alebo názor v komentároch. Bude čakať!

Keď sa zdá, že celý svet je proti vám, je ťažké dať sa dokopy a ísť ďalej. Nezáleží na tom, aký vážny problém vo vás vyvolal opätovné hľadanie zmyslu života. Hlavné je nájsť zdroj sily a motivácie, ktorý vám pomôže dostať sa z nekonečného kolobehu, v ktorom si kladiete jedinú otázku: "Prečo?"

Rozprávali sme sa s hrdinkou, ktorá presne vie, akú bolesť, zúfalstvo a pocit, že ste v jednej sekunde stratili všetko. Olga Shelestová porodila absolútne zdravo vyzerajúce dieťa a o šesť mesiacov neskôr zistila, že Yurin syn má paliatívne postavenie: je smrteľne chorý. Žiadne lieky a ani tie najdrahšie operácie mu nepomôžu. Zdá sa, že toto je koniec a Oľga si to tiež myslela, ale našla silu ďalej žiť šťastne.

Dozvedeli sme sa, ako sa cítila, keď sa určila diagnóza jej syna, ako sa zmenil život rodiny po narodení špeciálneho dieťatka a či existuje svetlo na konci tunela, keď si uvedomíte, že vám už nič nepomôže.

"Šesť mesiacov po narodení môjho syna som schudol až 40 kilogramov"

Pred narodením Yury bol môj život úplne obyčajný: vyštudovala som univerzitu, pracovala v televízii, zamestnala sa ako tlačová tajomníčka na oddelení kontroly drog v regióne Samara, porodila som svojho prvého (zdravého) syna Timura. Bála som sa, že si nemôžeme kúpiť tortu alebo ísť ešte raz na dovolenku, a ani som si nepredstavovala, že existuje aj iná stránka života – taká, v ktorej sú nevyliečiteľne choré deti a nie je tam dostupné prostredie.

V roku 2013 som porodila Yurika. Tehotenstvo prebiehalo dobre a dieťa sa narodilo úplne zdravé. Všetko bolo v poriadku až do momentu, kedy som si v správaní bábätka začala všímať čudné veci. Prvá a hlavná vec, ktorá ma upozornila, bola, že Yura spal každých 6 hodín iba 15 minút. Zvyšok času kričal a stíchol iba vo chvíli kŕmenia.

Keď položíte dieťa na brucho, zvyčajne sa snaží zdvihnúť hlavu, ale ani Yura sa o to nepokúšal. Stal som sa ostražitým a začal som od priateľov žiadať kontakty na dobrých pediatrov a neurológov. Všetci lekári povedali, že dieťa je stále malé - bude to jasnejšie o tri mesiace.

Čas plynul a bolo to len horšie.

Šesť mesiacov po narodení syna som schudla až 40 kilogramov. Neviem, ako by som prežila toto obdobie prebdených nocí a nekonečného kriku, nebyť mamy, ktorá pomáhala a podporovala. Navštívili sme viac ako sto lekárov: niektorí hovorili, že moje dieťa je len lenivé, iní zase radili častejšie ho dávať na brucho, aby kričalo a trénovalo si tak krk.

O päť mesiacov neskôr sa mi ešte podarilo prijať do nemocnice a s Jurikom sme boli poslaní na vyšetrenie. Lekári si všimli, že sa dieťa prestalo vyvíjať, a zapísali do karty veľa hrozných diagnóz, od vrodených lézií centrálneho nervového systému až po detskú mozgovú obrnu. Bol som prekvapený, pretože spočiatku som mal úplne zdravého syna. Odkiaľ sa to všetko vzalo?

Počas vyšetrenia mi jeden z lekárov povedal: „Naliehavo potrebujete rehabilitáciu v dennej nemocnici,“a napísal odporúčanie. Pobyt tam nám nepomohol, ale som vďačný za jej záujem. Aspoň niekto pri pohľade na moje dieťa pochopil, že fyzický vývoj na úrovni bábätka šesť mesiacov po narodení je abnormálny. Nemožno ho jednoducho prepustiť z nemocnice a dostať štandardnú terapiu.

"Lekár ho celý čas nazýval dievčaťom, hoci ležal bez plienky."

Videla som, že so synom niečo nie je v poriadku, a tak som sama začala hľadať riešenia – žiaľ, nie vždy vhodné. Tak sme sa napríklad dostali k homeopatovi – veľmi známej osobnosti. Je dosť nepríjemné spomenúť si, ako sa tento profesor pozrel na moje dieťa a povedal: „Chýba mu jedna zložka v tele. Kúpte si tento liek a o dva týždne bude môcť sedieť. Recepcia stála 3 000 rubľov a zázračná zložka, ako každá homeopatia, je lacná - iba 500 rubľov. Samozrejme, zázrak sa nestal.

Potom mi poradili, aby som sa objednala k jednej veľmi známej neurologičke v našom okolí – má bohaté skúsenosti a svoje súkromné centrum. Je pravda, že objasnili, že dostať sa k nej je takmer nereálne: nahrávanie na šesť mesiacov vopred. Nejakým zázrakom sa nám podarilo dostať na termín o dva týždne neskôr: jeden z pacientov zmeškal rad a bolo nám ponúknuté, aby sme prišli skôr. Tejto neurologičke som veľmi vďačný, pretože ako jediná jasne povedala: "Máte genetiku."

Vtedy som ani len netušila, koľko genetických chorôb je a o tých našich som ani nevedela. Boli sme poslaní ku skúsenému neurológovi, genetikovi, ktorý prijíma v jednej zo samarských nemocníc. Povedali, že nikoho lepšieho nenájdeme. Nemal som iné riešenie, tak som dôveroval.

Tento lekár sa mi počas polhodinového vyšetrenia 15-krát snažil zdvihnúť dieťa z polohy na bruchu a pritiahnuť mu ruky k sebe a ja som neúnavne opakovala: „Počkaj, on nedrží hlavu, ona sa teraz oprie.“Doktor ho celý čas nazýval dievčatkom, hoci ležal bez plienky, a pýtal sa tie isté otázky: koľko má dieťa rokov a s akým problémom sme prišli.

Požiadal som o odporúčanie na magnetickú rezonanciu a to bola moja záchrana. Na základe jeho výsledkov nám boli diagnostikované známky leukodystrofických zón – ide o ochorenie mozgu. Prvá otázka, ktorú položili lekári po magnetickej rezonancii: "Vysadili ste to?" Teraz, keď viem, že choroba môjho syna je vrodená a vyvíja sa od šiesteho týždňa života v maminom brušku, je spomienka na túto otázku jednoducho desivá. Opäť to potvrdzuje úroveň „kompetentnosti“našich lekárov.

"Teraz má Yura šesť rokov, ale stále je ako novonarodené dieťa."

Predpísali mi platené vyšetrenia za 250 000 rubľov. Keď som hľadal prostriedky, ktoré by ich pomohli zaplatiť, narazil som na zástupcu medicíny. Posielal ľudí na diagnostiku do zahraničia. Mal som veľké šťastie, že som sa nestretol s podvodníkmi, pretože neskôr som počul veľa smutných príbehov. Moja sa ukázala byť šťastná: zaplatili sme 8 000 dolárov, čo zahŕňalo tlmočníka do ruštiny, transfer z letiska a logistiku z bytu na kliniku v Izraeli. Prileteli sme a urobili jediné vyšetrenie: magnetickú rezonanciu mozgu v 5D formáte. Potom sa to do týždňa podarilo rozlúštiť.

Keď prišiel čas oznámiť nám diagnózu, lekári sa rozplakali.

Bol som ohromený, pretože počas celého obdobia vyšetrení v Rusku ani jednému špecialistovi neukápla slza - nebol tam ani tieň ľahostajnosti. Povedali mi, že Yura má leukodystrofiu, Canavanovu chorobu. Prognóza je nepriaznivá: takéto deti podľa štatistík nežijú dlhšie ako tri roky. Teraz viem, že toto nie je limit. Som v skupine s matkami, ktorých deti trpia Canavanovou chorobou a za šesť rokov naša malá komunita zažila tri úmrtia: jedno dieťa malo 18 rokov, druhé malo 9 rokov a len tretie malo 2 roky.

Teraz viem všetko o našej diagnóze. V mozgu môjho syna pomaly odumiera biela hmota, ktorá je zodpovedná za všetky nervové zakončenia. Výsledkom je, že v určitom bode sa človek jednoducho zastaví vo vývoji.

Teraz má Yura šesť rokov, ale stále je ako novonarodené dieťa. Nikdy nebude držať hlavu, stáť, sedieť, vedome hýbať rukami, rozprávať. Telo je ako vata - jemnučké, takže ak chcete dieťa posadiť, tak treba držať telíčko, krk a hlavičku, aby nepadalo dopredu alebo na jednu stranu. Existuje zrak, ale neexistuje žiadna súvislosť medzi tým, čo vidí, a vnímaním. Keď Boh niečo vezme, dá ďalší dvojnásobok a v našom prípade je to fáma. Yura zachytí akékoľvek škrípanie, ale v skutočnosti je to tiež nedokonalosť nervového systému.

Moje dieťa aktívne vedie dialóg a robí to s rôznymi intonáciami, ale vždy len s jednou hláskou – „a“. Keď otvoríme dvere na byte, pozdraví každého člena rodiny samostatným pozdravom: potiahne zvuk buď viac alebo menej. Miluje hudbu a stíchne, keď počuje básne Cvetajevovej.

Nevieme, čo je s intelektom detí, ako je Yura, ale súdiac podľa toho, čo vidím, všetko chápe, len to nevie vyjadriť.

Naša choroba nie je dobrá. Už nemôžeme piť vodu, ale stále sa nám darí kŕmiť Yuru veľmi hustou kašou. V istom momente to nezvládne ani on, tak sme sa poistili a nainštalovali gastrostomickú sondu - špeciálnu hadičku, ktorá dodáva jedlo a pitie priamo do žalúdka. Po chvíli bude pre Yura ťažšie dýchať a bude potrebovať kyslíkovú podporu, ale zatiaľ sa tak nestalo a nepotrebujeme špeciálne vybavenie.

„Toto dieťa sa nestane ničím. Čo môžeš urobiť?"

Ešte mesiac a pol pred konečnou diagnózou som cítil, že máme niečo nenapraviteľné, ale keď o tom hovorí lekár, je to veľmi ťažké. Bolo mi ľúto môjho syna aj seba. Každý deň som si myslel, kde som zhrešil, že ma Boh tak potrestal - dal mi také dieťa. Bolo to veľmi strašidelné. Len som nechápal, ako budem ďalej žiť. Neexistujú pre mňa neriešiteľné problémy, ale v tomto prípade som nevidel východisko. Pochopila som, že žiadne peniaze na svete moje dieťa nezachránia – nedokázala som mu pomôcť.

Jedného dňa k nám prišla masérka. Podelil som sa s ňou o svoje myšlienky, že nerozumiem, prečo sa to všetko stalo takto, a ona odpovedala: „Ó, vieš, ako sa v Rusku volali deti ako Jurik? Chudobný. Nie je to preto, že sú blázni, ale preto, že sú s Bohom. Znamená to, že si vedľa neho. Toto bola prvá veta, pri ktorej som sa trochu zobudil. Ďalší povedal môj kamarát a psychológ na polovičný úväzok.

Spýtala sa: "Myslíš si, že keby bolo tvoje dieťa zdravé alebo vedelo rozprávať, chcelo by byť závažím na tvojich nohách?" Tu sa moje vnímanie obrátilo hore nohami a na situáciu som sa pozeral inak.

Dva týždne som trávila, čo sa stalo, vyčítala som si, ľutovala som syna, no v jednej chvíli som si uvedomila, že toto je cesta nikam. Ak sa budem ďalej hrabať v sebe, jednoducho sa do toho zamotám a duchovne zomriem. Aj keď dieťaťu zostávajú tri roky života, naozaj ich strávim plačom nad jeho posteľou? Nie je to jeho chyba, že sa tak narodil a ja tiež. Ide o genetiku, nie o dôsledok nesprávneho životného štýlu. Takže z otázky "Na čo?" Mám otázku "Na čo?"

Najdôležitejšia vec, ktorú ma Yurik naučil, bolo milovať práve takto. Keď sa narodia deti, mimovoľne od nich niečo očakávame, pretože toto je naša budúcnosť, realizácia nádejí, podpora. Myslíme si, že sa z nich stanú výborní žiaci, známi športovci, klaviristi. Z tohto dieťaťa sa nestane nič. Čo môžete v takejto situácii robiť? Len milovať – taký, aký je.

Vďaka tomuto pocitu som sa naučil nehnevať sa na ľudí, ale jednoducho si priať dobre a odísť, ak ma niekto urazí. Nechcem si do svojho života niesť negativitu, takže nikdy nebudem diskutovať o tom, aké zlé cesty alebo politiku máme: Nerád zastávam pozíciu experta na pohovky. Mojím cieľom v každom biznise je teraz robiť, čo môžem, a nie lamentovať nad problémami, ktoré sa nedajú ovplyvniť. Yura ma urobil silnejším a milosrdnejším.

"Je nemožné akceptovať, že držíte dieťa, ktoré pomaly umiera."

Nemám manžela, rozviedli sme sa ešte predtým, ako sa Yura narodil. Pochopila som, že nechcem, aby starostlivosť o môjho najmladšieho syna padla na mojich starých rodičov: sú so mnou sami. Je úplne zrejmé, že z invalidného dôchodku 15-tisíc sa nedá vyžiť, tak som Jurovi našla opatrovateľku a vrátila sa do práce - môžem si tak zarobiť a mať pocit, že moje dieťa nie je záťažou pre zvyšok rodiny. rodina.

Myslím, že keby mi povedali, že Yura sa dá vyliečiť vytrvalým cvičením 10 rokov, dala by som výpoveď a všetku svoju silu by som vložila do uzdravenia dieťaťa. Realita je však iná: chápem, že môjho syna nič nepostaví na nohy, takže maximum, čo mu môžem dať, je láska, starostlivosť a náš domov.

Mám v živote šťastie, pretože moja práca ma baví. Pomáha mi cítiť sa šťastne, aby som mohol zdieľať tento stav s Yurou a ostatnými blízkymi. Celý môj invalidný dôchodok a časť zárobku idú na opatrovateľku a zvyšok peňazí ide na lieky, potraviny, služby a potreby môjho najstaršieho syna. Má 18 rokov a dokonale chápem, že sa chcem štýlovo obliecť alebo pozvať dievča do kina.

Keď sa Yura práve narodila, Timur mi veľmi pomohol: zachytil dieťa, nosil ho na rukách, upokojil ho a dal mi príležitosť oddýchnuť si. Pochopila som, že pod dohľadom najstaršieho syna sa bábätku nič nestane, ale každá matka ma pochopí: nedá sa uvoľniť, keď vaše dieťa vo vedľajšej izbe hystericky plače.

S Timurom sme sa nikdy nerozprávali o tom, ako vníma Yuru. Myslím si to isté ako ja: mám takého syna a on má brata.

Yurik je veľmi spoločenský a nerád je sám. Celý jeho život sú naše ruky a hlasy. Občas si musím odbehnúť urobiť napríklad večernú kašu. Preto z času na čas poprosím Timura, aby zostal doma a pomohol mi. To mu samozrejme ukladá určité obmedzenia.

Pamätám si, keď mal Jurik dva roky, najstarší syn sa v návale emócií spýtal: "Mami, možno by sme ho mali vziať aspoň na chvíľu do detského domova, aby sme si trochu oddýchli?" Odpovedal som: „Ako je? Tvoj brat bude s cudzími ľuďmi, v cudzej posteli, v cudzej izbe, väčšinu života sám. Dokážeš s tým žiť?" Tim sa na mňa pozrel a povedal, že nad tým nepremýšľal.

Chcel nám trochu uľahčiť život, ale vo veku 12 rokov si nemyslel, že Yura je tiež človek. Všetko cíti a miluje nás. Za čo to dáme? Za to, že musíte vo svojom živote niečo zmeniť a stať sa nepríjemným? Nikoho neobviňujem, ale nikdy nepochopím matku, ktorá poslala svoje dieťa do detského domova, lebo je to pre ňu ťažké.

Pre mojich blízkych to, samozrejme, nie je ľahké. Všetci chápeme, že skôr či neskôr nás Yurik opustí.

Niekedy si s mamou začíname predstavovať, že teraz už bude behať, chodiť do škôlky a pripravovať sa do školy. V takýchto chvíľach pociťujem zvláštnu bolesť práve pre svojich rodičov, pretože som matka a milujem dieťa inou láskou - nie takou ako moja stará mama alebo starý otec.

Už som však povedal, že Yurik nás všetkých naučil milovať nie pre niečo, ale len tak. Je to také bezbranné, otvorené a jasné dieťa, že osoba vedľa neho jednoducho nemôže zostať ľahostajná. Yura sa určite dotkne tých najľahších strún - takých hlbokých, že možno ani neviete, že ich máte.

Zdá sa mi, že môj otec si stále neuvedomuje, že jeho vnuk je smrteľne chorý. Vždy žartuje: "Juriku, si ako Iľja Muromec: 33 rokov budeš ležať na sporáku a potom vstaneš a pôjdeš." Už len táto veta mi hovorí, že sa uzatvára pred pravdou. Nedá sa akceptovať, že držíte v náručí dieťa, ktoré pomaly umiera.

"Snažím sa nemyslieť na zlé a tešiť sa z maličkostí"

Môj svet sa nezrútil – zmenil sa. Ale chápem, že narodením akéhokoľvek dieťaťa, aj zdravého, už nepatríte sebe. Stane sa nemožné urobiť to isté ako predtým, keď ste boli oslobodení od záväzkov voči malému mužovi.

Zvláštnosťou starostlivosti o nevyliečiteľne choré deti je, že ste k nim pripútaní. Je pravda, že v našej rodine je tento problém minimalizovaný: príde opatrovateľka a ja pracujem. Ale moja duša je vždy s Yurou. Ráno odchádzam, večer sa vraciam a syn mi sedí v náručí. Na prstoch spočítam, koľkokrát som za šesť rokov išiel do kina alebo na prechádzku po hrádzi. Večery trávime doma, bývame totiž vo vchode bez rampy a 30-kilový kočík sa len ťažko zmestí do výťahu. Ale poznám veľa mamičiek, ktoré chodia von dýchať vzduch aj s ventilátorom. Toto je osobná voľba a príležitosť pre každého.

Jedenie trvá len 30 minút. Myslím, že kŕmenie zdravého bábätka trvá približne rovnako dlho: pri pití vody, pri otáčaní sa a pri hladkaní. Každé ráno spracovávam gastrostomickú hadičku, cez ktorú sa Yurik kŕmi, no pre mňa je to rovnaká rutina ako umývanie zubov. Jedinou otázkou je, ako sa k tomu postaviť.

Mnohé matky, ktoré porodili smrteľne choré deti, si myslia, že život sa skončil. Vždy im chcem povedať, že toto nie je koniec.

Špeciálne deti prichádzajú do našich životov z nejakého dôvodu. Keďže si nás vybrali, znamená to, že sme silnejší, určite to zvládneme a musíme byť šťastní. Stav našich detí závisí od nášho emocionálneho rozpoloženia. Ale to, čo teraz hovorím, platí pre zdravé deti, nesúhlasíte?

Rozdiel je v tom, že žijem na sude s práškom a bojím sa akejkoľvek infekcie. Ak majú takéto deti horúčku, stane sa to okamžite a je veľmi ťažké ju znížiť. V roku 2018 mal Yurik horúčku a omdlel. Zachvátila ma strašná panika: uvedomil som si, že strácam dieťa. Timur prišiel na pomoc, vzal odo mňa Yurika a trval na tom, aby som odišiel a zavolal sanitku. Neviem, čo urobil, ale keď som sa vrátil, dieťa už bolo pri vedomí. Potom sme sa prvýkrát dostali na jednotku intenzívnej starostlivosti, kde Jurikovi cez nos vyčistili priedušnicu. Kým sa to dialo, od bolesti si hrýzol všetky tesáky. Toto je asi to najhoršie, čo si pamätám.

Snažím sa nemyslieť na zlé a tešiť sa z maličkostí. Keď je mladší stabilný, som šťastná. Je skvelé, že mám mamu a otca, s ktorými sa občas cítim ako malá dcérka. Vydýchnem si, keď prídu v nedeľu a mám možnosť spať nie do 8:00, ale do 10:00. Samozrejme, som šťastný, že mám Timura. A tiež - keď sa s mamou môžeme cez víkend len tak prejsť: prejsť sa po dome alebo v nákupnom centre a niekedy si sadnúť aj do kaviarne. Všetko sú to maličkosti, ale nasýtia ma.

"Mojím hlavným zdrojom motivácie je Yura"

Teraz som výkonným riaditeľom charitatívnej nadácie EVITA. Založil ju podnikateľ, hudobník a filantrop Vladimir Avetisyan. Keď ma pozval do čela organizácie, už som hľadala rodiny pre siroty so zdravotným postihnutím. Postupne sa táto aktivita stala jedným z programov nadácie, no okrem toho som Vladimírovi Evgenievichovi porozprávala svoj príbeh – o deťoch s nevyliečiteľnými chorobami a matkách, ako som ja. Fond bol vytvorený, aby pomohol ľuďom získať zdravie alebo výrazne zlepšiť kvalitu života: napríklad zaplatili operáciu - dieťa sa uzdravilo, kúpili kočík - človek mohol odísť z domu na čerstvý vzduch.

Pomôcť deťom, ktoré sa nikdy nezlepšia, je ťažké, ale nevyhnutné.

Vladimir Avetisyan nedávno priznal: „Najťažšie je uvedomiť si, že tieto deti nemôžeme vyliečiť. Ale môžeme im pomôcť žiť bez bolesti. Dnes je paliatívna starostlivosť jedným z našich kľúčových programov. Približne 5 miliónov rubľov ročne sa minie na lieky, potraviny, operácie a zdravotnícke vybavenie pre nevyliečiteľné deti a rovnaká suma na iné programy.

Podarilo sa nám zorganizovať šesť paliatívnych oddelení v regióne Samara v dvoch rôznych nemocniciach. Sú to malé domčeky pre matky s nevyliečiteľnými deťmi. K dispozícii je pohovka, špeciálna posteľ s výťahom, mikrovlnná rúra, rýchlovarná kanvica, televízor - vďaka týmto vymoženostiam nemusíte behať cez desať izieb, aby ste dieťaťu zohriali vodu či jedlo. Do vnútra sme nainštalovali aj sušičky, pohodlné skrinky a klimatizácie, ktoré umožňujú prispôsobiť teplotu potrebám pacienta.

Prešiel rok a rodičia stále posielajú fotky svojich detí v nových oddeleniach a ďakujú nám za pohodlie a komfort. Tento výsledok je pre mňa veľkou hrdosťou. Chcel by som vytvoriť niekoľko ďalších komôr, ale rozpočet fondu trochu utrpel pandémiou koronavírusu. Pomoc dostáva viac ako 150 detí a teraz je dôležité sústrediť sa na prvoradé úlohy a potom, dúfam, budeme pokračovať v práci na oddeleniach.

Matky, ktoré sú v stave smútku a zúfalstva mi často píšu a volajú, ale chápem, že môžem pomôcť iba slovom - to je znepokojujúce. Rozčuľuje ma, keď vysvetľujem, ako na to, pretože som túto cestu prešiel, ale nepočúvajú ma. Potom však zavolajú, že som mal pravdu, ale čas je už stratený.

Rozčuľujú ma lekári, ktorí nechcú vyvinúť a zamieňajú si gastrostómiu s tracheostómiou. Raz mi povedali: "Povolaním lekárov je zachraňovať životy, nie pozerať sa, ako miznú." Potom som bol veľmi prekvapený a odpovedal som: „Prečo sledovať vymieranie? Nikto nevie, ako dlho budú naše deti žiť, takže môžete byť pri tom." Bohužiaľ, málokto je na to teraz pripravený.

Samozrejme, niekedy chcete všetko vzdať, pretože sa zdá, že bojujete s veternými mlynmi.

V takýchto chvíľach je však dôležité myslieť aj na deti, ktorým pomáhate. Posilňujú ma pestúnky, ktoré rozprávajú o úspechoch svojich detí a mnohých ďalších každodenných maličkostiach. Ale mojím hlavným zdrojom motivácie je Yura. Ak sa dnes zobudí, usmeje sa, s potešením mlaská po perách alebo spieva pieseň, toto je už to najlepšie ráno.

Hlavne chcem, aby netrpel, keď ma opustí. Nech sa tak nestane na jednotke intenzívnej starostlivosti v polohe ukrižovaného na posteli, ale u mňa - doma, kde je pokoj, nie bolesti a už vôbec nie strašidelné. Budem ho držať v náručí. Hlavná vec je, že vie, že som blízko.